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软件特色

【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日kyky开元网页版，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀kyky开元网页版，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理kyky开元网页版，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病kyky开元网页版，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合kyky开元网页版，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度kyky开元网页版，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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从2月20日大年初四开始，泰安市6个县、市、区持续开展农民工专项招聘、大中专毕业生专项招聘、企业点对点招聘、春风惠民综合招聘等104场线下招聘活动。在招聘现场，人社部门专门设置了政策咨询区、职业指导区、社会保障区、劳动权益维护区等服务台，工作人员现场“坐诊”，为求职者提供“一对一”服务。80多个乡镇街道将服务延伸至基层，返乡人员招聘、农民工招聘、群体招聘等招聘活动开到村庄、社区，直达群众“家门口”，让群众如同“赶大集”一样便捷求职。

与此同时，泰安市还将招聘需求的企业，通过线下摆展台，线上搞直播等多种形式，让求职者了解企业，了解岗位，了解薪酬。政府部门全面监督和督促企业规范用工，依法签订劳动合同、足额缴纳社会保险，杜绝欠薪与违规用工，引导企业完善劳动防护和生活配套，增强员工归属感。截至目前，全市提供22000多个岗位，4400多人找到了心仪的岗位，愉快上班。

【互动】

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近日，全国政协常委、香港新华集团主席、香港中华总商会会长蔡冠深做客中国新闻网“同心会客厅”。他在受访时表示，香港现在已经有了“南金融、北创科”的说法，不仅科技企业到香港可以享受到优惠政策，从内地到香港读书的“新香港人”，也将会成为北部都会区未来长期发展的重要人才库。(记者：陈香玉 摄像：程宇 剪辑/制作：陈香玉 执行：陈文韬）

【极速】

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2月27日上午，省工商联党组召开扩大会议，对省工商联树立和践行正确政绩观学习教育进行安排部署。省委统战部副部长、省工商联党组书记庄光明主持会议并讲话。他强调，要深入学习贯彻习近平总书记关于树立和践行正确政绩观的重要论述，认真落实中央党的建设工作领导小组会议和省委党的建设工作领导小组会议kyky开元网页版，省委常委会(扩大)会议精神，进一步统一思想、统一意志、统一行动，扎实抓好学习教育各项任务，以正确政绩观引领“十五五”新征程开局起步，奋力谱写服务“两个健康”、促进民营经济高质量发展的新篇章。

庄光明指出，开展树立和践行正确政绩观学习教育，是党中央着眼新时代党的使命任务作出的战略部署，是加强党的建设、推进全面从严治党的重要举措，更是我们做好新时代工商联工作的根本遵循。工商联作为党和政府联系民营经济人士的桥梁纽带，必须要深刻认识到，树立和践行正确政绩观，是坚定拥护“两个确立”、坚决做到“两个维护”的政治要求，是聚焦“两个健康”、服务湖北高质量发展的现实需要，是加强自身建设、锻造过硬干部队伍的紧迫课题，是改进工作作风、涵养良好政治生态的关键举措。

庄光明要求，要压实领导责任kyky开元网页版，确保组织有力。班子成员要以身作则、以上率下，发挥带头示范作用，形成层层抓落实的工作格局。要深化学习研讨，确保思想过硬。召开警示教育会，深入开展交流研讨，剖析反面典型案例，引导党员、干部从思想根源端正政绩观。要从严检视整改，确保整治见效。坚持问题导向，建立问题清单。坚持“当下改”与“长久立”相结合，健全常态长效机制，把正确政绩观融入日常、抓在经常。要坚持开门教育，确保监督到位。坚持开门纳谏，把群众参与、群众监督、群众评判贯穿教育全过程，主动接受监督，确保问题查改有台账、有反馈、有成效。要注重融合转化，确保成效彰显。把学习教育同落实党中央、省委决策部署、促进“两个健康”、加强自身建设结合起来，同完成年度目标任务结合起来，切实把学习教育成果转化为加强党的建设、提升履职能力、服务民营经济、助力支点建设的实际成效。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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