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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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当日，安徽对外发布《关于巩固拓展经济稳中向好势头若干政策举措》(以下简称《政策举措》)，聚焦量子信息产业落地，深入实施“千家场景”行动，明确2026年推动超300个量子应用场景落地，同时征集遴选60个左右省级标杆应用场景和标志性产品；对获批频轨资源并成功发射入轨投运商业卫星，单颗给予最高50万元奖补；对省级低空经济发展示范区给予500万元一次性补助。

【互动】

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北京科学中心推出300余场科学教育活动，接待观众近5万人次，流动科技馆亮相大都新春庙会。河北省科技馆将武强年画、剪窗花拓印与趣味科学碰撞。山西省科技馆策划“骏马迎春科艺驰骋”主题活动，孩子们复刻木牛流马、体验榫卯木马南方双彩手机app下载，接待观众超5.2万人次。内蒙古科技馆推出“骏马迎新岁科技大联欢”特别活动，累计接待观众超2万人次。

辽宁省科技馆以“科技+辽式年俗+冰雪特色”为核心，打造“十韵华章”新春科技大联欢，推出冰壶挑战、液氮“雪花”实验等互动项目，累计接待观众逾8.8万人次。吉林省科技馆推出“科技智创·解锁马年趣味新体验”主题课程，服务公众近3万人次。黑龙江省科技馆开展“骐骥跃新春，科普启新程”主题活动，将生肖文化、冰雪奇观与科学原理相融。

【极速】

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2月21日农历正月初五，河南省委书记刘宁、省长王凯在郑州与民营企业家代表举行新春餐叙，共话民营经济发展未来。锅圈食品(上海)股份有限公司董事长杨明超受邀参会，作为河南新消费领域民企代表南方双彩手机app下载，他在会后接受采访时表示“此次受邀深切感受到省委、省政府对民营企业的高度重视与暖心支持，我深受鼓舞，干劲更足！今年将推动锅圈、华鼎、澄明、宋河走上发展快车道。”

河南连续两年在正月初五举办政企新春餐叙，彰显对民营经济发展的重视。锅圈食品2023年11月在港交所挂牌上市，目前旗下锅圈食汇品牌已经有超过万家连锁门店。杨明超同样是锅圈食品母公司锅圈实业董事长。自成立以来，锅圈实业走出了一条“先渠道、再供应、后产业”的销供产一体化特色发展之路，历经10年深耕完成分布式产业布局与全产业链闭环，成为河南新消费赛道的标杆企业。

目前，锅圈实业四大板块已形成扎实的发展基础，为2026年加速发展筑牢根基。渠道端，锅圈食汇线下布局持续提速，截至2025年末全国门店达11566家，构建起覆盖全国的社区餐饮零售网络；供应端，华鼎冷链科技稳居全国冷链物流行业前三，已服务超40万家终端网点，其自主研发的华鼎雪豹大模型入选河南首批工业大模型，以科技赋能冷链供应链降本增效；产业端，澄明食品产业园已在全国多地布局落地，集聚上下游食品企业形成产业集群，持续提升锅圈全产业链供应能力与核心竞争力；酒饮板块，2025年锅圈实业参与重整有着近60年历史、河南唯一浓香型中国名酒宋河粮液，通过产品、品牌、渠道全方位创新，搭建酒仓、酒饮双连锁自建渠道，为豫酒振兴注入新活力。

依托坚实的产业基础，借着河南支持民营经济发展、融入全国统一大市场的政策东风，杨明超为锅圈四大板块明确了2026年发展目标。新的一年，锅圈食汇将持续扩张门店版图，进一步夯实渠道优势；澄明工业园将聚焦产业能级提升，向百亿园区目标全力迈进；华鼎冷链科技将把服务网点扩大至50万家，实现冷冻食品交易额超300亿元，持续巩固冷链行业头部地位；同时将持续加码宋河粮液的品牌与渠道建设，推动这一经典豫酒品牌迎来重生与复苏。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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