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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是kok娱乐app网站，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗kok娱乐app网站，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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记者今天从民航局了解到，2026年春节假期（2026年2月15日至23日kok娱乐app网站，共9天），全国民航累计发送旅客2205万人次，日均245万人次，比2025年春运同期（2025年1月27日—2月4日，共9天）日均增长7.7%。累计保障航班17.1万班，日均18956班，比2025年同期（日均18154班）增长4.4%。航班正常率95.8%，比2025年春运同期（95.2%）增长0.6个百分点。

【互动】

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新京报讯(记者张静姝）马年新春，位于通州的北京环球度假区处处张灯结彩，洋溢着浓厚的中国年味。在园区好莱坞大道的尽头，一棵金灿灿的金梅树挂满了中国元素灯饰；身穿唐装的阿宝举着糖葫芦，憨态可掬地跟游客们挥手；融合了中国杂技的特别演出瞬间点燃游客热情，奉上一场新春欢乐盛宴……在春节喜庆的氛围中，北京市公安局通州分局的公安民警们一如既往坚守在人群中，为这份热闹的年味增添了安心与温暖。据了解，春节假期期间，园区精心打造的“环球中国年”主题系列活动吸引了众多的游客前来打卡，为了给游客们提供安全、欢乐的游园体验，通州警方严格落实“一园一策、一园一案”工作要求，针对环球度假区及周边区域客流情况提前制定疏导预案，对园区出入口等人员密集部位，做好流线规划、安保力量部署。同时，通州警方指导园方落实安检、安防措施kok娱乐app网站，并通过广播、显示屏、官方公众号等渠道，强化人身财产安全提示宣传，全力让游客们玩得开心、玩得放心。工作中，通州警方设在园区的联勤指挥部高效运转，动态监测园区实时客流，同步关注天气变化，灵活调整勤务部署与警力布设，并综合运用步巡、车巡等方式，加强对园区重点时段、重点区域的巡逻防控，确保将平安送达每一个角落。“过年期间园区游客比较多，尤其是在晚间游玩时，家长一定要看好孩子。刚才一个小男孩就和家长走散了，还好我们及时发现，很快就找到了他的母亲。”文景派出所民警田鑫对记者说道。围绕哈利波特景点灯光秀、“绮愿金梅树”灯光庆典等夜间活动点位，通州警方指导园方增加夜间照明设备和警示提示标识，提醒带孩子和老人的游客照顾好家人，以防走散，遇到突发状况要及时寻求警方及园方的帮助。同时kok娱乐app网站，为了维护环球度假区及周边涉旅秩序安全，通州警方主动对接文旅、城管、应急等行业主管部门，共同开展安全隐患排查清整，持续打击整治无照游商、黑导游等涉旅乱象，全力营造安全有序的游园及周边治安环境。编辑 甘浩校对 穆祥桐

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