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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年旺彩官网下载安装，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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文化活动添年味，欢喜过年氛围浓。非遗活动亮点纷呈，“非遗贺新春·寻味中国年”主题活动好戏连台，多地非遗展演、庙会热闹登场，《2026年非遗晚会》收视领跑。文艺演出广受欢迎，“戏聚京津冀·新春演出季”、陕西“西安天天有秦腔”、黑龙江齐齐哈尔“冰雪齐缘艺梅香”冰雪演出季等丰富群众节日生活。“文博馆里过大年”渐成风尚，浙江、辽宁、宁夏等地文博场馆推出数百场主题展览与体验活动，让市民游客沉浸式感受传统文化。

惠民措施激活力，文旅消费开门红。2026年全国春节文化和旅游消费月活动火热开展，各地集中发放消费券、专项补贴等，推动文旅市场购销两旺。福建推出4300余场文旅消费活动、560余项优惠政策，湖南通过发放消费券、景区门票优惠、艺术惠民演出等开展促消费活动3000余场，重庆推出1300余场文旅活动、发放5000万元出行补贴。夜间经济活力十足旺彩官网下载安装，洛阳古城文化特色街区、长沙五一商圈等集聚区烟火升腾、人气旺盛，点亮夜间文旅消费。

【互动】

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2025年中央经济工作会议在部署“十五五”开局之年经济工作时，明确提出要“纵深推进全国统一大市场建设”，并将“制定全国统一大市场建设条例，深入整治‘内卷式’竞争”作为今年的重点任务举措之一。全国统一大市场，大在哪？怎么建？纵深推进全国统一大市场建设的工作重点有哪些？央广网约请相关领域专家进行深入解读。

【极速】

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今年春节前夕，习近平总书记来到国家信创园。通用具身机器人展区，能模仿人80%表情的仿生机器人，栩栩如生；应用于不同场景的机器人关节模组，大小不一；有38个自由度的灵巧手，收放自如……总书记仔细察看人工智能、机器人等科技创新成果展示。“今天来这里现场学习，很开眼界旺彩官网下载安装，看了之后对国家科技创新更加充满信心。”

在天津，要求“在发展新质生产力上、在全面深化改革开放上、在文化传承发展上、在城市治理现代化上善作善成”；在辽宁，指出“培育壮大战略性新兴产业重在强化科技创新和产业创新深度融合，因地制宜发展新质生产力”；在北京，强调“统筹教育科技人才一体发展，强化科技创新和产业创新深度融合，大力发展新质生产力”……总书记指方向、明重点，推动各地在创新创造上勇争先、善作为。

2020年在云南，总书记要求推动传统制造业优化升级，加快发展新兴产业；2022年在山西，总书记指出加快绿色低碳技术攻关，持续推动产业结构优化升级；2024年在天津，总书记强调促进数字经济与实体经济深度融合，推动制造业高端化、智能化、绿色化发展……一次次新春考察中，总书记就以科技创新推动产业转型升级作出重要部署。

2021年2月，习近平总书记在贵州考察时，亲切会见了“中国天眼”项目负责人和科研骨干，并同总控室的科技工作者代表连线。“以南仁东为代表的一大批科技工作者为此默默工作，无私奉献，令人感动。”总书记勉励大家以南仁东等杰出科学家为榜样，大力弘扬科学家精神，勇攀世界科技高峰，在一些领域实现并跑领跑旺彩官网下载安装，为加快建设科技强国、实现科技自立自强作出新的更大贡献。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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